Pårørende til hjerneskadet

Pårørende til en hjerneskadet? Pas på dig selv!

At være pårørende til en hjerneskadet er krævende og sorgfuldt. Det anerkendes sjældent som den belastning, det er. Hverken i behandlingssystemet eller blandt de private relationer.

De færreste spørger, hvordan du har det. De spørger primært – og naturligt nok – til den ramte. Og samtidig står du med alt det praktiske, samarbejdet med systemet og sorgen og traumet over det, du har mistet eller næsten mistet

Det kan også være, du selv negligerer, hvor tung belastningen er. Fordi alt det praktiske omkring hjerneskaden fylder så meget.

Måske er din ægtefælle på hospitalet eller på et genoptræningscenter for hjerneskadede. Alt efter hvor omfattende hjerneskaden er, kan vedkommende være lammet eller have talebesvær, eller måske forstår han eller hun ikke, hvad der er sket.

Derfor går der ofte lang tid, før du erkender, hvor tungt det er at være pårørende til en med en senhjerneskade eller erhvervet hjerneskade, som er de ord, fagfolk foretrækker.

Det kan også være, at du skammer dig over at tale om sorgen ved at være pårørende til en hjerneskadet, fordi den ramte har det så meget værre. Men du skal også huske at passe på dig selv. Ellers kan du ikke blive ved med at være den pårørende, du gerne vil være.

Rema-sætningen er en gave til pårørende

En dag du har lidt tid og ro, så forbered en sætning, som du altid let kan sige, når nogen spørger, hvordan det går. Eksempelvis i køen i Rema 1000.

Det kan være en sætning som

”Vi er i gode hænder og ved ikke så meget om fremtiden før mødet i næste uge.”

”Det er selvfølgelig en kæmpe omvæltning i vores liv, og nu går det fremad.”

”Det er en længere snak. Du er meget velkommen til en kop kaffe en dag.”

Alt efter hvem du møder.

Formålet er, at du skal kunne håndtere spørgsmålet, uden at du bliver overrumplet og mister kontrollen over dig selv. Udover at du passer bedre på dig selv på den måde, får du også en anden reaktion fra omgivelserne. Og det er i din interesse at få lukket den samtale – i stedet for at fortælle noget, du ikke helt har gennemtænkt til nogen, der ikke kan håndtere din sorg.

Nogen spørger kun for at være høflige. Andre gange er tidspunktet bare forkert.

En klassisk, men velmenende fejl er, når folk siger, at du må sige, hvis de kan hjælpe med noget eller ligefrem spørger, om de kan gøre noget for dig. Er du ikke forberedt, kan du ikke svare. Derfor skal du lave en liste med opgaver, du har brug for hjælp til.

Det kan være at

købe ind
fylde fryseren eller køleskabet med retter, der er lette at gå til for dig.
ordne haven, gøre rent eller andre praktiske opgaver
passe børnene
besøge din ægtefælle. Måske for at træne, gå en tur eller spise med vedkommende
køre til genoptræning eller på hospitalet

Den liste kan du også tage frem uopfordret og bede venner og familie om hjælp. For selvfølgelig vil de gerne hjælpe.

Pårørende skal også lade op

Det kan du gøre på flere måder.

Du kan besøge venner alene, passe dine fritidsinteresser eller gå på arbejde på fuld tid igen.

Sørg også for at tale om det, der er svært for dig. Opsøg en gruppe for andre pårørende til folk med hjerneskadede, eller udvælg en eller to gode venner, du kan være helt ærlig over for.

Aftal nye spilleregler i familien, så I sammen støtter hinanden bedst muligt i den nye situation. Mange har gode erfaringer med at hyre en neuropsykolog til at facilitere en familiesamtale, så I kan få sat ord på, hvad der er sket og få afklaret de svære spørgsmål.

Både de lavpraktiske spørgsmål om, hvad I gør med hunden, de svære spørgsmål om, hvad I siger til mindre børn og de behandlingsrelaterede spørgsmål om, hvordan fremtiden ser ud, eller om boligen skal indrettes mere handicapvenligt.

Det er vigtigt, at alle har hørt det samme. Det er også en god ide at invitere venner med til mødet, så de ved, hvordan de fremover kan hjælpe jer bedst muligt.